Se celebra: 17 de abril de 2020
Proclama: Federación Mundial de Hemofilia (FMH)
Desde cuando se celebra: 1989
El 17 de abril de cada año se celebra en todo el mundo el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha proclamada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) pero nada es más importante para nosotros que su salud y su bienestar. La Federación Mundial de Hemofilia quiere asegurarse de que todos festejemos este gran día tomando en cuenta los riesgos de la actual pandemia mundial del nuevo coronavirus (COVID-19). que eligió la fecha en conmemoración del nacimiento de su fundador Frank Schnabel.
El objetivo de este Día Mundial de la Hemofilia es concienciar a la población sobre la enfermedad y lograr compartir conocimientos e investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes con Hemofilia.
¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es una patología congénita, que no permite que la sangre se coagule de la manera correcta. Es un padecimiento crónico y progresivo que se caracteriza por presentar hemorragias de forma permanente en el paciente, las cuales se dan de manera repentina. Esto ocurre por la no presencia en la sangre de una proteína esencial denominada Factor de Coagulación.
Cuando existe un defecto en el factor de coagulación, se forma más lentamente el coágulo que impide el sangrado. Como consecuencia, las lesiones o heridas sangran durante más tiempo del debido.
El síntoma recurrente de Hemofilia, es la presencia de sangrado, pero que termina afectado otros sistemas del organismo que son vitales para la vida.
¿Cómo se transmite la hemofilia y cuál es el pronóstico?
La hemofilia se trata de una enfermedad genética que afecta sobre todo a hombres
La hemofilia se transmite a través de una carga genética relacionada con el cromosoma X, que viene directamente de la madre y que termina heredando un hijo varón. En el caso de niñas, es poco frecuente que ocurra.
La hemofilia no es contagiosa y afecta a 1 de cada 10.000 nacidos. La hemofilia Es una enfermedad genética ligada al cromosoma X. Los cromosomas se disponen de dos en dos. Las mujeres tienen 2 cromosomas X. Mientras que los hombres tienen un cromosoma x y un cromosoma Y. Cuando un hombre tiene su cromosoma X afectado, padecerá de hemofilia, mientras que si una mujer sólo tiene un cromosoma X afectado, será portadora de la misma, pero no desarrolla la hemofilia. Cuando la mujer tenga los dos cromosomas X alterados, padecerá hemofilia, aunque esta circunstancia es muy poco frecuente. Esto explica que la mayoría de las personas con hemofilia sean hombres.
La otra manera de que la hemofilia se manifieste, es cuando ocurre una modificación genética que se presenta de forma espontánea y donde no interviene el factor genético. A este tipo se le denomina hemofilia adquirida.
El pronóstico está estrechamente relacionado al grado de complicación de la hemofilia, que puede pasar de leve a muy grave. Hasta ahora no se conoce la cura definitiva para la hemofilia, sólo se aplican tratamientos para alcanzar los niveles de coagulación en sangre más idóneos.
Tipos de hemofilia
Existen varios tipos de hemofilia, los más frecuentes son: hemofilia A, cuando hay un déficit o falta de factor de coagulación VIII, y hemofilia B, cuando el déficit o la falta se encuentra en el factor de coagulación IX.
Personajes famosos que han padecido hemofilia
A través de la historia, algunos personajes importantes han padecido hemofilia.
Algunos de ellos se describen a continuación:
Alexei Rommanov
Fue el hijo menor del zar de Rusia. La hemofilia se manifestó al poco tiempo de nacido el niño. Fueron largos años de sufrimiento para el pequeño y toda su familia. Su agonía terminó cuando toda la familia real fue asesinada en manos de los bolcheviques.
Richard Burton
Actor norteamericano que gozó de gran prestigio en la pantalla grande, sufrió de hemofilia, la cual mantuvo en secreto durante mucho tiempo.
La Reina Victoria
Con sólo 18 años, ya era la reina de Inglaterra. Tuvo 9 hijos, de los cuales tres, fueron portadores de hemofilia, que fue trasmitida por su madre.
Últimos avances en el tratamiento para la hemofilia
De acuerdo a la Federación Mundial de Hemofilia, en los últimos años se han logrado avances significativos para el tratamiento y una posible cura para la hemofilia.
Se cree que, a través de la aplicación de una terapia génica, esto sería posible.
En estudios más recientes, realizados a perros, se pudo comprobar que estos animales al ser inyectados con una sustancia clonada con el factor, lograron un resultado satisfactorio, que ya ha sido probado en pacientes que presentan hemofilia tipo B.
Para la hemofilia tipo A, también se han logrado avances. Un experimento desarrollado en Japón, utilizando anticuerpos que imitan el factor VIII. Aunque está en la fase experimental, ha arrojado resultados positivos en los pacientes.
¿Cómo celebrar el Día Mundial de la Hemofilia?
La hemofilia como cualquier otro padecimiento, puede ocurrir en cualquier etapa de la vida. Si quieres conmemorar este día, puedes hacer tu pequeña aportación, ya sea con alguna contribución monetaria o cualquier otro tipo de donación por medio de alguna fundación o simplemente compartiendo algún material informativo sobre este interesante tema en las distintas redes sociales a través del hashtag #DíaMundialdelaHemofilia.
Fuentes:
https://www.gob.mx/salud/articulos/dia-mundial-de-la-hemofilia-154444?idiom=es
