El 28 de febrero del 2021, se conmemora el Dia Mundial de las Enfermedades Rara, con el objetivo de concientizar a la población mundial sobre las personas que padecen alguna enfermedad rara.
Esta fecha se conmemora el último día del mes de febrero, desde 2008, escogiéndose el mes de febrero por su particularidad, que, dependiendo el año, si es bisiesto o no tiene 28 o 29 días el mes.
Este día, se celebró por primera vez un 29 de febrero del 2008, una fecha ‘rara’ ya que sólo ocurre una vez cada cuatro años. Desde entonces, tiene lugar en el último día del mes de febrero.
Actualmente
La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), ha ayudado a que este día tenga más importancia, promoviendo la participación de países como son; Estados Unidos, Rusia, China y algunos países de Latinoamérica.
En los últimos años, estos países comenzaron a sensibilizarse ante la problemática y el compromiso ha sido mayor por parte de estas naciones, donde se han realizado campañas, conferencias y programas de sensibilización para visibilizar más a las personas a que brinden su ayuda a pacientes que padecen algún tipo de enfermedad con estas características.
Se han unido más de 100 países a esta conmemoración, con el objetivo de dar a conocer a los 300 millones de personas, que padecen alguna de las 6000 enfermedades raras por todo el mundo.
Se estima que el 72 % de las enfermedades raras son genéticas, y el 70% de ellas, se desarrollan en la infancia del paciente.
Son enfermedades raras o minoritarias, aquellos trastornos que afectan a 1 de cada 2000 personas en el mundo.
También existen enfermedades ultra raras, que afectan a 1 de cada 50 mil personas.
El tiempo en que se tardan en el diagnóstico de una enfermedad rara, es de 4 años y el 20% de los casos llegan a más de 10 años.
La demora de la detención de la enfermedad, provoca que los pacientes no reciban tratamiento o un tratamiento inadecuado, afectando la condición de salud del paciente.
Las enfermedades raras en México.
En México se considera una Enfermedad Rara, todo aquel padecimiento que tiene una prevalencia de no más de 5 personas por cada 10,000 habitantes. Variando de la consideración de los diferentes países.
De acuerdo con el Reglamento Interior de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, los Medicamentos Huérfanos son aquéllos que están destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras.
En México, la que se encarga de determinar las enfermedades raras, es el Consejo de Salubridad General (CSG). La cual publico a través de su página web, el listado de las enfermedades.
Su última actualización fue en el 2018, se incluyeron 20 enfermedades mas, a la lista.
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